AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA

La cena di gala #aggiungiunpostoatavola vuole sostenere il lavoro “dell’équipe disfagia” del Centro Clinico NeMO per il prossimo 2018.

L’obiettivo sarà quello di supportare il lavoro dell’équipe multidisciplinare dei professionisti NeMO nella presa in carico dei pazienti con malattie neuromuscolari, i quali possono andare incontro a problemi di disfagia.

L’approccio innovativo del “Team Disfagia” - formato da l’otorinolaringoiatra, la dietista, lo psicologo e la terapista occupazionale - sarà quello di lavorare insieme per la realizzazione di un progetto riabilitativo individualizzato, che segua ogni paziente con problemi di disfagia - e la sua famiglia -  in ogni fase del suo percorso di malattia, con un triplice intento: mantenere o raggiungere un buono stato nutrizionale, alimentarsi in maniera sicura e garantire alla persona la migliore qualità di vita possibile nel qui ed ora, mantenendo il più a lungo nel tempo la sua autonomia e la sua salute. Tutto ciò a partire dalle sue risorse e da quelle del suo sistema di relazioni familiari e sociali. 

Le malattie neuromuscolari, infatti, richiedono un lavoro congiunto di assistenza e cura, capace di adeguarsi nel tempo, in funzione dell’evoluzione e dei cambiamenti della patologia stessa. Ecco perché NeMO mette a disposizione, in ogni area funzionale, un team multidisciplinare di professionisti che lavora ogni giorno per attuare i trattamenti assistenziali più idonei. Anche nell’ambito delle difficoltà di deglutizione dei cibi e/o dei liquidi, causate dalla malattia, l’approccio multidisciplinare permette di accompagnare il paziente nel cambiamento delle sue abitudini alimentari, supportandolo dal punto di vista clinico, nutrizionale, funzionale e psicologico, con l’obiettivo di continuare a far vivere l’esperienza positiva di mangiare a tavola, legata al piacere del gusto e alla condivisione dello stare insieme ai propri cari, condividendo i pasti.   

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Obiettivi specifici

Definizione di un protocollo di presa in carico dal punto di vista nutrizionale, dei pazienti con problemi di disfagia, che preveda un percorso individualizzato di assistenza alle nuove abitudini alimentari, attraverso:

  • la diagnosi di disfagia,
  • la definizione dei trattamenti nutrizionali e l’accompagnamento alla modifica delle abitudini alimentari,
  • la messa a punto degli ausili funzionali alla migliore assunzione dei cibi,
  • la formazione del caregiver nella preparazione dei piatti quotidiani, attraverso la sperimentazione di strategie alternative che permettano di vivere in modo positivo ed efficace l’esperienza dell’accudimento del proprio caro,
  • l’accompagnamento educativo e psicologico del paziente e del suo sistema famigliare nell’elaborare un atteggiamento resiliente, ossia nel trasformare il vissuto di deprivazione e mancanza, causati dalle difficoltà di assunzione dei cibi e/o dei liquidi, in una nuova consapevolezza,
  • il follow up periodico per la verifica della qualità di vita del paziente.

Accompagnamento di almeno 150 pazienti e delle loro famiglie nel loro percorso di cambiamento delle abitudini alimentari causate dalla disfagia.

Messa a punto di strategie creative per supportare il caregiver nell’accudimento del paziente. Es. video tutorial che spieghino la preparazione di piatti per disfagici, con la dietista, la terapista occupazione e gli chef (ricetta del mese).

Risultati attesi

Garantire una buona qualità di vita dei pazienti disfagici, mantenere o raggiungere un buono stato nutrizionale, alimentarsi in maniera sicura dal punto di vista funzionale e psicologico, educando all’importanza della nutrizione, attraverso la consapevolezza che è possibile non rinunciare all’esperienza del piacere del cibo e del gusto.

Fornire ai caregiver gli strumenti per accudire il proprio caro, educando al valore positivo che è possibile continuare a cucinare piatti gustosi, anche modificandone la consistenza.

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