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Cosa cambia quando il colore entra nella tua vita?

E’ questa la domanda che sta al centro del progetto #iColoridiNeMO, nato per coinvolgere le donne di oggi e di domani nel prendersi cura di se stesse, accompagnandole in un percorso alla ricerca di Sé e della propria bellezza.

Con #iColoridiNeMO partiamo dal concetto di “immagine del Sé corporeo”, cioè dall’idea che ciascuno di noi ha della forma, delle dimensioni, dei colori del proprio viso e del proprio corpo, alla quale associamo emozioni e vissuti, siano essi positivi o negativi.

Prendersi cura di queste emozioni rappresenta un aspetto importante del viaggio che ciascuno di noi fa per scoprire e definire se stesso.

Quando l’immagine del proprio corpo incontra l’esperienza di una malattia neuromuscolare.

Un’adolescente che cresce con una malattia neuromuscolare congenita affronta il mondo con presenze spesso ingombranti come può essere una carrozzina. Ecco che il percorso per scoprire e valorizzare la sua fisicità e la femminilità diventa una delle esperienze intorno alle quali può costruire la sua immagine di Sé.

Per una donna adulta che viene colpita, ad un tratto della sua vita, da una malattia neuromuscolare degenerativa, che la porta ad una totale dipendenza dall’altro nel compiere ogni piccolo gesto quotidiano, può avvenire un graduale distacco emotivo dalla propria dimensione corporea.

Il suo percorso, in questo caso, è quello di chi valorizza la femminilità e l’unicità in una nuova immagine del proprio corpo.

#unaparolapernemo continua: il progetto di Message Banking

Sei proprio tu John Wayne?

Francamente me ne infischio.

No, io sono tuo padre!

Potrebbe esser peggio… potrebbe piovere.

Impossibile negarlo: appena ognuno di noi legge la famosa battuta di R. Lee Ermey in Full Metal Jacket o le altre frasi, lo fa nella propria testa o declamandolo a gran voce, con la stessa intonazione che attori e doppiatori hanno dato a quelle battute di film ormai famosissime.

Tutto normale: com’è noto, la voce umana è modulabile, sfaccettata e sempre diversa proprio perché comprende una quantità davvero sconfinata di timbri, intonazioni e inflessioni. Con il suo colore (e calore) ci caratterizza, rendendo noi (e i personaggi dei film) unici e riconoscibili anche tra mille altri suoni.

Ma cosa succederebbe se le frasi appena citate fossero pronunciate da persone che parlano con una voce piatta, fredda e sempre simile a sé? Il risultato non creerebbe quell’empatia tanto attesa nella fruizione di un film e nella vita di tutti i giorni. Purtroppo, però, in questo caso Dart Fener non c’entra nulla.

Come ci si riappropria della voce?

Purtroppo il motivo per cui alcune persone si trovano costrette a parlare in modo monocorde è dovuto a patologie neuromuscolari degenerative che hanno “rubato” loro la voce: come succede nel caso della SLA, la progressiva paralisi dei muscoli volontari di chi ne è affetto, può portare nel tempo anche all’alterazione dell’articolazione della parola, della qualità del timbro vocale e dell’intensità del tono.

E così un’attività tanto semplice e naturale, qual è quella della parola, è causa di uno sforzo incalcolabile, cui solo uno strumento elettronico dedicato alla comunicazione aumentativa alternativa (CAA) può fare fronte. Un supporto indispensabile, certo, ma che appiattisce le mille sfumature della voce, fino a ad annullarle nel grigiore di un prodotto del tutto asettico o, come dice Francesco, “impersonale e metallico”.

Ma è proprio da Francesco (e dai tanti pazienti che, come lui, sperano di riappropriarsi di una voce il più naturale possibile) che parte la sfida: “Ho sempre pensato – sostiene il primo, parlando da casa con l’uso di un sintetizzatore vocale – che grazie alla tecnologia sarebbe stato possibile educare il computer a parlare con una voce vera”. Già, la tecnologia: chi meglio di lei può perfezionare un suo simile per rendere un servizio all’uomo?

La cena di gala #aggiungiunpostoatavola vuole sostenere il lavoro “dell’équipe disfagia” del Centro Clinico NeMO per il prossimo 2018.

L’obiettivo sarà quello di supportare il lavoro dell’équipe multidisciplinare dei professionisti NeMO nella presa in carico dei pazienti con malattie neuromuscolari, i quali possono andare incontro a problemi di disfagia.

L’approccio innovativo del “Team Disfagia” – formato da l’otorinolaringoiatra, la dietista, lo psicologo e la terapista occupazionale – sarà quello di lavorare insieme per la realizzazione di un progetto riabilitativo individualizzato, che segua ogni paziente con problemi di disfagia – e la sua famiglia –  in ogni fase del suo percorso di malattia, con un triplice intento: mantenere o raggiungere un buono stato nutrizionale, alimentarsi in maniera sicura e garantire alla persona la migliore qualità di vita possibile nel qui ed ora, mantenendo il più a lungo nel tempo la sua autonomia e la sua salute. Tutto ciò a partire dalle sue risorse e da quelle del suo sistema di relazioni familiari e sociali. 

Le malattie neuromuscolari, infatti, richiedono un lavoro congiunto di assistenza e cura, capace di adeguarsi nel tempo, in funzione dell’evoluzione e dei cambiamenti della patologia stessa. Ecco perché NeMO mette a disposizione, in ogni area funzionale, un team multidisciplinare di professionisti che lavora ogni giorno per attuare i trattamenti assistenziali più idonei. Anche nell’ambito delle difficoltà di deglutizione dei cibi e/o dei liquidi, causate dalla malattia, l’approccio multidisciplinare permette di accompagnare il paziente nel cambiamento delle sue abitudini alimentari, supportandolo dal punto di vista clinico, nutrizionale, funzionale e psicologico, con l’obiettivo di continuare a far vivere l’esperienza positiva di mangiare a tavola, legata al piacere del gusto e alla condivisione dello stare insieme ai propri cari, condividendo i pasti.   

Voice banking: raccogliere e conservare la voce, per sostituirla a quella elettronica del comunicatore, significa dare la possibilità alle persone colpite dalla malattia di utilizzare una voce umana.

Una voce calda e personale anziché una sintesi vocale impersonale che allontana e isola dagli altri.

La perdita progressiva della parola, quando la capacità di pensare rimane intatta, rappresenta uno degli aspetti più difficili per la persona affetta da SLA e per i suoi familiari.

Perdere la propria voce è motivo di grande sofferenza.

La SLA, in quanto patologia degenerativa, con la sua evoluzione, determina anche la perdita di tutte le funzioni legate all’espressione della parola. I cambiamenti riguardano:

  • alterazioni nel pronunciare parole
  • modifiche di timbro ed intensità della voce
  • perdita della capacità di produrre le parole

La comunicazione rappresenta un aspetto importante nella costruzione dell’identità e nella definizione del nostro ruolo all’interno dell’ambiente familiare e sociale: nelle persone che si trovano a dover affrontare una condizione di malattia, dunque, la comunicazione assume un ruolo ancor più fondamentale ad esempio per esprimere i bisogni di cura.

Al Centro Clinico NeMO la cura assume forme diverse: dall’assistenza alla ricerca clinica, senza mai distogliere l’attenzione alla qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari. Per questo le normali vengono integrate con trattamenti innovativi.

Il progetto “ConFido: 4 zampe in corsia” nasce dal forte messaggio lanciato dalla comunità scientifica, che sempre più valorizza la “Terapia Assistita con Animale” come trattamento efficace, che può influenzare in modo significativo l’esito della terapia motoria e la qualità della vita dei pazienti.

Da un’idea di Mondovicino Outlet Village, in collaborazione con la Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, il progetto “ConFido”, promosso al NeMO di Arenzano, è il primo progetto scientifico di Terapia Assistita con il cane, in grado di dare benefici fisici e psicologici ai pazienti affetti da SLA e da malattie neuromuscolari.

“TAKODA” e “ANDURIL” sono i due pastori bianchi svizzeri coinvolti nello studio, selezionati da ASSEA®.

Questi meravigliosi cani hanno superato brillantemente i test di capacità e sono stati sottoposti ad una formazione avanzata. Takoda e Anduril hanno un’ottima capacità di relazionarsi con le persone e sono molto amati dai pazienti che con loro hanno sperimentato il percorso di fisioterapia.

Il meglio della musica direttamente in reparto, a favore della ricerca per la SLA, la SMA e le distrofie neuromuscolari.

Dopo il grande successo del concerto al Fabrique di Milano del 17 Ottobre 2017, con protagonista Ray Wilson (ex-frontman dei Genesis), il Nemo propone un nuovo progetto tanto ambizioso quanto unico nel suo genere.

Lo scopo è portare gli artisti direttamente in reparto, per quella che può essere considerata la prima iniziativa di musica live in Ospedale. Un messaggio forte, per dimostrare quanto la musica stessa sia una delle cure più efficaci che vi siano.

Arricchire di gioia il pomeriggio di coloro altrimenti impossibilitati ad assistere alla bellezza emozionale della musica dal vivo, è dunque il vero traguardo.