"Passioni? Il vero motore di un’esistenza ispirata"

Intervista a Simona, protagonista di #malatidivita

Passioni, come l'Educazione e il Counseling. Due delle grandi professionalità che Simona dona quotidianamente a bimbi ed adulti del Centro Clinico NeMO di Milano, utilizzando anche metodi espressivi di forte impatto. Come la musica, la danza, il canto. E l’arte in tutte le sue manifestazioni.

Ecco perché è malata di passioni. Perché ha fatto della sua professione una vera ispirazione di vita. Sia per lei che per chiunque abbia la fortuna di starle accanto.

Simona è nata con la SMA di tipo 2, una patologia che non l’ha mai abbandonata. Ma che non le ha impedito di studiare, lavorare, vivere in autonomia, amare, viaggiare, godersi le sfumature di una vita completa e appagante.

Da subito, è stato chiaro che le sue gambe non le avrebbero consentito di camminare. Che una banale influenza o una tosse le avrebbero fatto mancare il respiro.

La risposta l’ha trovata nella sua grandissima passione per la musica. Cantare e muoversi sulle note dei suoi brani preferiti è diventata un’alternativa divertente ai noiosi esercizi di fisioterapia quotidiani. Un modo per reagire a una malattia che non le lasciava molte alternative.

È riuscita così a potenziare il più possibile il suo respiro. Ha continuato ad utilizzare tutte le risorse che il suo corpo le offriva. Oggi quando c’è la musica, per Simona la SMA scompare. Non c’è più disabilità, non c’è più fatica fisica.

Questa ragazza eccezionale oggi a NeMO si occupa della qualità di vita dei pazienti. Lo fa accogliendoli, ascoltando i loro bisogni e le loro storie. Organizzando momenti ricreativi durante i quali l’arte diventa il mezzo per andare oltre. Un mezzo per ritrovare un'altra dimensione, dove la disabilità passa in secondo piano. Quasi scompare. Per lasciare dunque posto alla libertà espressiva.

Simona rappresenta il concetto di cura esattamente come lo concepiamo noi di NeMO.

Un’idea secondo la quale la SMA è parte della vita. Dell’esistenza umana. In tutti i suoi complessi e meravigliosi aspetti. Le persone sono più importanti delle malattie di cui soffrono.

E Simona è una di quelle persone. E' una donna per cui la malattia non è diventata il perno attorno a cui gira tutta la sua vita. Ma piuttosto uno dei motori che l’hanno spinta a trovare il modo migliore per esprimersi. Come individuo. Come essere unico e speciale.

Ma chi è davvero questa forza della natura? Chi è Simona?

Lo abbiamo chiesto alla diretta interessata, che con un sorriso pieno di energia, non ha esitato un istante a sottoporsi alle nostre domande.

La tua musica preferita?

Adoro i cantautori storici italiani: De Andrè, Battiato, Branduardi, Guccini e al tempo stesso ascolto alcuni artisti o gruppi storici internazionali: Beatles, Queen, Bowie, Madonna, Amy Whinehouse. Per lavoro e per sperimentare ascolto poi musica etnica, come quella dei nativi americani o spirituale, come i Mantra cantati.

Quali libri e film ti appassionano?

Leggo spesso testi di Psicologia utili per il lavoro o l’università – mi sono iscritta alla magistrale di Scienze e tecniche psicologiche – ma amo i romanzi spirituali al femminile come quelli di Amanda Gray o Gioconda Belli, che descrive donne forti  e coraggiose e al tempo stesso fiere della propria femminilità. Per i film alterno i peggiori horror al cinema d’autore come quelli di Almodovar o Ozpetek, insomma tutto ciò che esprime con toni forti la meravigliosa e dirompente forza dell’essere umano.

Da quanti anni vivi da sola?

Vivo sola da 11 anni e la mia casa è caratterizzata da colori intensi e forti – una camera da letto blu notte e un salotto porpora – con mobili e accessori in stile etnico che si alternano a pezzi unici come il tavolo, la credenza o il comodino della mia bisnonna.

In che modo la tua famiglia ti ha aiutato ad affrontare la malattia?

La mia mamma e il mio papà vivono ancora nel paesino piemontese in cui sono nata. Mi hanno cresciuta esattamente come mio fratello maggiore: senza campane di vetro e stimolando continuamente la mia indipendenza e la mia capacità di resistere e reagire agli eventi. Mio fratello oggi è sposato e ha due bellissime bimbe che vedo poco, ma in cui ritrovo piacevolmente la grinta e la voglia di sorridere alla vita che è parte di me e della mia famiglia.

Hai viaggiato? Dove sei stata? 

Ho visto più volte le principali capitali europee: Parigi, Berlino, Barcellona, Praga. Ho vissuto un mese a Londra, una città che ho nel cuore e qualche anno fa ho visitato la Grande Mela che ancora oggi ricordo emozionata, pensando alle voci gospel che hanno cantato intorno a me ad Harlem. Da poco sono tornata da un viaggio in Andalusia in cui ho respirato il calore passionale del Flamenco e delle voci roche dei loro cantanti, il che mi ha letteralmente stregata!

La tua esperienza a NeMO? Quanta passione hai incontrato nei tuoi pazienti?

Dopo pochi mesi ho conosciuto un paziente ricoverato per affrontare una tracheostomia, la moglie al suo fianco lamentava un forte calo del suo tono dell’umore e della sua motivazione a reagire ed interagire con gli altri, condizionata anche dal fatto che la sua mimica facciale e la sua voce – seppur in parte conservate – erano comunque drasticamente compromesse. Parlando con la moglie scopro che sono due fan di Vasco e che non si sono persi nemmeno un suo concerto, qualche ora dopo ero nella camera dei due con la mia cassa ad alta qualità e “Albachiara” a tutto volume. Il paziente commosso ha iniziato, con grande stupore della moglie, a sorridere e a cantare in quella che era per lui “la sua modalità a squarciagola”, esprimendo in quei sussurri appena percettibili tutta la forza della passione che emanavano i suoi grandi occhi azzurri accesi dalla musica. Inutile dire che la mia cassa è rimasta in quella camera per tutto il suo ricovero!

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