Passioni, come l’Educazione e il Counseling. Due delle grandi professionalità che Simona dona quotidianamente a bimbi ed adulti del Centro Clinico NeMO di Milano, utilizzando anche metodi espressivi di forte impatto. Come la musica, la danza, il canto. E l’arte in tutte le sue manifestazioni.

Ecco perché è malata di passioni. Perché ha fatto della sua professione una vera ispirazione di vita. Sia per lei che per chiunque abbia la fortuna di starle accanto.

Simona è nata con la SMA di tipo 2, una patologia che non l’ha mai abbandonata. Ma che non le ha impedito di studiare, lavorare, vivere in autonomia, amare, viaggiare, godersi le sfumature di una vita completa e appagante.

Da subito, è stato chiaro che le sue gambe non le avrebbero consentito di camminare. Che una banale influenza o una tosse le avrebbero fatto mancare il respiro.

La risposta l’ha trovata nella sua grandissima passione per la musica. Cantare e muoversi sulle note dei suoi brani preferiti è diventata un’alternativa divertente ai noiosi esercizi di fisioterapia quotidiani. Un modo per reagire a una malattia che non le lasciava molte alternative.

È riuscita così a potenziare il più possibile il suo respiro. Ha continuato ad utilizzare tutte le risorse che il suo corpo le offriva. Oggi quando c’è la musica, per Simona la SMA scompare. Non c’è più disabilità, non c’è più fatica fisica.

Questa ragazza eccezionale oggi a NeMO si occupa della qualità di vita dei pazienti. Lo fa accogliendoli, ascoltando i loro bisogni e le loro storie. Organizzando momenti ricreativi durante i quali l’arte diventa il mezzo per andare oltre. Un mezzo per ritrovare un’altra dimensione, dove la disabilità passa in secondo piano. Quasi scompare. Per lasciare dunque posto alla libertà espressiva.

Simona rappresenta il concetto di cura esattamente come lo concepiamo noi di NeMO.

Un’idea secondo la quale la SMA è parte della vita. Dell’esistenza umana. In tutti i suoi complessi e meravigliosi aspetti. Le persone sono più importanti delle malattie di cui soffrono.

E Simona è una di quelle persone. E’ una donna per cui la malattia non è diventata il perno attorno a cui gira tutta la sua vita. Ma piuttosto uno dei motori che l’hanno spinta a trovare il modo migliore per esprimersi. Come individuo. Come essere unico e speciale.

Ecco la campagna #iColoridiNeMO, un viaggio alla ricerca delle mille sfumature della bellezza. Un percorso che inizia proprio dalla semplice domanda: “Di che colore è il bacio per la tua mamma?”

E’ con questo invito lanciato in occasione della festa della mamma che inizia la partnership di NeMO con We Make-Up, una startup innovativa italiana nata da una storia di 50 anni nella cosmetica.

Il bacio per la mia mamma è rosso come il suo coraggio.

A dirlo è Emanuela, innamorata della vita e della forza incontenibile della sua mamma.

Insieme a lei, tutte le persone che aderiranno all’iniziativa potranno regalare alla loro mamma un gesto che farà la differenza.

  • Partecipare è molto semplice:
  • scatta un selfie del tuo bacio colorato
  • scrivi una dedica per la tua mamma
  • pubblicala sul tuo profilo Instagram con l’hashtag #icoloridinemo
  • o pubblicalo su www.icoloridinemo.it

Inoltre partecipando contribuirai a sostenere il Centro Clinico NeMO.

Infatti per ogni bacio pubblicato, We Make – Up donerà 2 euro per sostenere il progetto di ricerca #iColoridiNeMO, un progetto pensato per prenderci cura delle donne, dando valore alle emozioni e ai vissuti legati alla ricerca dei significati della bellezza per ciascuna di esse.

Tutto questo attraverso il colore, protagonista e strumento di questo percorso di conoscenza di Sé.

Il colore con le sue mille sfumature, tante quante sono quelle che ci rappresentano.

Un progetto che nasce insieme alla sensibilità e alla passione di un’azienda come We Make – Up per la ricerca di ciò che c’è di bello intorno a noi, ovunque.

Con i #iColoridiNeMO 50 donne dai 15 ai 60 anni condivideranno un viaggio attraverso le loro emozioni e i loro vissuti. Si sperimenteranno nei laboratori di make up e si racconteranno attraverso le parole dei colori. Con loro e attraverso di loro scopriremo nuovi significati del concetto di bellezza. Un concetto che sarà così lontano da convenzioni e così vicino alla storia di ciascuno di noi, in un processo continuo di scoperta e valorizzazione di ciò che siamo.

Quando mi viene chiesto perché il Centro Clinico NeMO è un luogo speciale, mi piace rispondere che a NeMO ci si prende cura delle persone che amano la bellezza della vita, nonostante le difficoltà, la fatica e il dolore che la vita a volte impone.

E la malattia mette a dura prova questa bellezza, non vi è alcun dubbio. Specialmente quando essere malati significa fare esperienza della totale dipendenza dagli ausili e dai presidi medici.

Vuol dire dover contare sull’aiuto degli altri per ogni gesto quotidiano, come avviene quando si convive con una malattia neuromuscolare.

Eppure, in questi dieci anni a NeMO ho fatto esperienza di persone che affrontano la sfida della malattia con una straordinaria normalità.

Consapevoli che l’essere malati è solo uno degli aspetti che definisce il loro essere.

A NeMO ho incontrato donne e uomini di ogni età, caparbi, ironici, coraggiosi, creativi, impulsivi, appassionati, ambiziosi, impauriti, timidi, ottimisti, insicuri, arrabbiati, saggi.

Uniti dallo stesso desiderio di costruire il loro destino, accompagnati da un unico pensiero di bellezza per il futuro. E dalla volontà di raggiungere i loro sogni, anche se ciò significa dover lottare con la fatica che impone il limite fisico.

Nei Centri Clinici NeMO tutto questo accade: ci si prende cura della persona, nella sua totalità, dando valore ad ogni tratto della sua esperienza. Un team di professionisti esperti nell’ambito delle malattie neuromuscolari condivide con ogni paziente un piano riabilitativo personalizzato.

Che parte dalle risorse e dai bisogni di ciascuno, con l’unico obiettivo di garantire la migliore qualità di vita possibile.

Ma i professionisti di NeMO sono anche uomini e donne instancabili.

Che ogni giorno gettano il cuore oltre gli ostacoli, per rispondere al dolore e alla fatica con l’entusiasmo, l’ambizione e la passione di chi crede che insieme è possibile cambiare la storia delle malattie neuromuscolari.

“La voce umana è il più bello strumento che esista, ma è anche il più difficile da suonare.”

Così disse il compositore e direttore d’orchestra tedesco Richard Strauss sul finire dell’Ottocento. Oggi, a quasi 100 anni di distanza, nulla è cambiato. La voce umana è forse data per scontata perché qualcosa di assolutamente naturale. Ma non bisogna dimenticare che, proprio perché è lo strumento “più difficile da suonare”, può essere indebolita. O addirittura annullata da particolari disturbi e patologie.

E così, in occasione della Giornata Mondiale della Voce, istituita nel 1999, noi di NeMO vogliamo continuare a parlare dell’importanza della voce con il nuovo progetto “Nemo – Message Banking”.

Per l’occasione Pino Insegno – attore e doppiatore – e con lui il mondo del doppiaggio italiano hanno infatti deciso di donare la propria voce per un vero e proprio progetto di message banking.

 “La voce è parte fondamentale dell’identità di ognuno di noi – dichiara il nostro Presidente Alberto Fontana – e perderla compromette profondamente il benessere psicologico della persona. Per questa ragione ringrazio di cuore Pino Insegno. Il suo impegno e quello di tutti i doppiatori che parteciperanno al progetto è una risposta importante al messaggio che abbiamo lanciato con la campagna #unaparolapernemo. Grazie ai doppiatori, le persone costrette dalla malattia ad utilizzare un comunicatore elettronico potranno contare sulla voce di professionisti, capaci di farci emozionare tante volte da spettatori. Speriamo siano tante le persone che seguano il loro esempio, così da completare il prima possibile il vocabolario delle parole”.

Nostro fine è proprio quello di creare un archivio di frasi e messaggi di senso compiuto.

Messaggi che verranno messi a disposizione di tutti quei pazienti che, affetti da patologie neuromuscolari, sono costretti a esprimersi con il suono freddo e metallico del sintetizzatore vocale.

Ma di che tipo di frasi stiamo parlando? Semplice. I messaggi registrati da ciascun doppiatore saranno gli stessi con i quali ognuno di noi si esprime ogni giorno.

Usi, costumi, modi di dire e frasi di rito tipici della lingua italiana. Ma anche bisogni ed esigenze delle persone che vivono l’esperienza della malattia. Il tutto per un caveau di circa 3.600 messaggi.

La nostra è una famiglia di imprenditori da diverse generazioni e in diversi settori. Il legame con il territorio è sempre stato uno dei punti cardine e con Mondovicino è stato possibile, con grande soddisfazione, creare anche nuovi posti di lavoro. Mondovicino non è solo un luogo per fare shopping e trascorrere il tempo libero, ma è vissuto e promosso come veicolo promozionale per il territorio e un amplificatore di messaggi utili alla comunità.

In questa nostra avventura abbiamo conosciuto nel 2016 il Centro Clinico NeMO di Arenzano, grazie alla Fondazione Vialli e Mauro, con cui Mondovicino collabora da anni a sostegno dei loro progetti. Un giorno ci siamo seduti intorno ad un tavolo, avevamo la volontà di raccogliere fondi in occasione del “Dogs Day”, uno degli eventi di punta di Mondovicino e così, grazie anche all’associazione A.S.S.EA Onus, che si occupa di pet therapy e alla Fondazione, è stato un attimo: ci siamo piaciuti e da una nostra idea è nato il progetto “ConFido”.

Un cane guida, un apparecchio acustico, arti protesici, persone che impugnano un bastone bianco per non vedenti, diversi tipi di sedie a rotelle. Ci sono proprio tutti i simboli della disabilità tra le 13 emoji proposte qualche giorno fa da Apple all’Unicode Consortium e in collaborazione con l’American Council of the Blind, la Cerebral Palsy Foundation e la National Association of the Deaf.

Come dichiara il colosso di Cupertino nella sua lettera di presentazione, “Apple chiede l’aggiunta di emoji per rappresentare meglio le persone con disabilità. Attualmente, infatti, le emoji forniscono un’ampia gamma di opzioni che, tuttavia, non rappresentano le esperienze delle persone disabili”. Un punto d’arrivo del tutto politically correct? Niente affatto:

“Questo – prosegue Apple – non vuole essere un elenco completo di tutte le possibili rappresentazioni di disabilità, ma un punto di partenza da cui iniziare”.

Presidente Fontana: “Tanti risultati raggiunti ma non ci fermiamo. Necessario aumentare le conoscenze per offrire un futuro migliore alle persone”

Da oggi i ricercatori potranno presentare le proposte attraverso una piattaforma online. Presentazione valida fino al 20 aprile 2018

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Milano, 20 marzo 2018 – Fondazione AriSLA lancia oggi il nuovo Bando per finanziare l’eccellenza della ricerca scientifica sulla SLA in Italia, rinnovando così anche nel 2018 il suo impegno a sostegno dei ricercatori che lavorano per individuare una cura per questa gravissima malattia, che riguarda nel nostro Paese circa 6000 persone.

Si tratta dell’undicesimo Bando proposto da AriSLAFondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica,che fino ad oggi ha investito oltre 11,4 milioni di euro in attività di ricerca, sostenendo 68 progetti e sostenendo il lavoro di oltre 260 ricercatori nella lotta quotidiana alla malattia.

PRESIDENTE FONTANA: “DIAMO VALORE ALL’ALTA QUALITA’ E INNOVATIVITA’ DEI PROGETTI PER SCONFIGGERE LA SLA”

“Con quest’ultimo bando confermiamo il nostro ruolo chiave nel dare valore all’alta qualità e innovatività dei progetti di ricerca sulla SLA – spiega Alberto Fontana, Presidente AriSLA – con l’obiettivo di incrementare in modo significativo la conoscenza della malattia, per tradurre efficacemente i risultati dal laboratorio al paziente e puntare ad offrire un futuro migliore alle persone malate. I ricercatori italiani grazie anche al nostro aiuto hanno già ottenuto importanti risultati, come la scoperta di 5 geni coinvolti nell’insorgenza della malattia, ma è prioritario per noi metterli nelle migliori condizioni di poter continuare il loro lavoro ai massimi livelli. E’ importante ricordare che la SLA rimane una malattia durissima, che progressivamente compromette le funzioni vitali di chi ne è colpito, ed è per questo motivo che noi continueremo ad essere in prima linea con i ricercatori finché la SLA non sarà sconfitta”.

Paola Pessina, amica del Centro Clinico NeMO, ci ha lasciato il suo pensiero sul valore dei piccoli e grandi gesti di amore quotidiani che i papà compiono ogni giorno per la loro famiglia e che li rende speciali, come speciali sono le persone di cui si prendono cura. E lo fa da donna e madre che da sempre è in prima linea nei tanti mondi incrociati che pulsano alle porte di Milano: quello della scuola, quello ecclesiale, quello amministrativo, quello della solidarietà e della sanità, fino a quello del sostegno all’innovazione e alla coesione sociale, nella Commissione di Beneficenza di Fondazione Cariplo.

Non sono un uomo, un papà. Sono una donna e sono una mamma. Non sono neanche tanto giovane. Anzi, potrei già essere una nonna.

Mi è capitato di conoscere tante storie di mamme cui la vita ha messo tra le braccia figli speciali: a molte ancora frastornate e spettinate in sala parto; ad altre rivelando giorno dopo giorno nel loro cucciolo ritmi, movimenti, reazioni diverse da quelle dei fratelli, dei coetanei; alcune travolte da un momento all’altro nella normalità consolidata, con la forza dirompente di un fulmine, per un trauma, un incidente, una diagnosi inaspettata.

Le ho viste tutte piangere, eppure nessuna dubitare neanche per un momento che quel figlio speciale meritasse interamente la sua mamma. Ma tante, sì, le ho viste sì dubitare, alzando lo sguardo sull’uomo al loro fianco, il padre di quel figlio speciale. Con l’ansia di leggere nei suoi occhi la stessa determinazione ad essere genitore fino in fondo.

Per nessun uomo – si sa – è scontato essere padre: è una storia da scrivere in due, con la propria donna che la vita ha reso madre.

Ma essere un padre speciale è una storia da scrivere in tre: con la propria donna e un figlio speciale che interpella entrambi.

Così, ogni volta ho assistito a una storia inedita: ho guardato ciascuna di queste donne-mamme impegnarsi nell’impresa di mettere al mondo, accanto al proprio figlio speciale, anche un uomo di nuovo tipo: un uomo-papà speciale.

Se agli uomini si insegna troppo spesso che il loro io è il centro del mondo, e la vita non può che  ruotargli attorno, le donne imparano presto che nel mondo devono cercarsi un posto, pazientemente: e hanno trovato il modo di riuscirci comunque. Così, insegnano al papà di un figlio speciale a tener testa alla delusione di non aver ricevuto l’erede perfetto che gli pareva dovuto; perché la vita non è una rendita, e le donne lo sanno. Le mamme e i papà di figli speciali anche di più.

A Messina vi è un luogo di assistenza e ricerca che – da ormai quasi 5 anni – si prende cura di persone affette da malattie neuromuscolari provenienti da tutto il Sud Italia. Il 16 febbraio l’inaugurazione dei nuovi spazi.

Centro multidisciplinare per la presa in carico di persone affette da patologie neuromuscolari, NeMO SUD ha sede a Messina presso il padiglione B del Policlinico “G. Martino” ed ha aperto le sue porte ai pazienti nel marzo 2013. In Italia vi sono 4 Centri NeMO – oltre al Centro di Messina vi sono i NeMO di Milano, Arenzano e Roma – ed è in apertura un quinto Centro a Torino.

Alberto Fontana presidente dei Centri Clinici NeMO:

NeMO è un modello vincente di buona sanità che ha dimostrato di essere replicabile in territori anche differenti tra loro. Oggi infatti i NeMO sono una rete di centri clinici dedicati alle malattie neuromuscolari. A Messina, dopo 5 anni dalla sua apertura, NeMO SUD raddoppia i suoi posti letto. Questo significa molto: si ridurranno i tempi di attesa per i ricoveri; ci saranno nuove stanze, un’ampia palestra, nuovi colori, nuovi spazi per i nostri ospiti. Il territorio siciliano ci ha donato grande fiducia e generosità. Ogni nuova stanza è stata donata da aziende o da privati che hanno voluto così testimoniare la loro vicinanza a NeMO e ai suoi pazienti. La promessa è che non ci fermeremo qui. Vogliamo fare sempre di più e meglio per essere sempre più vicini alle persone con malattia neuromuscolare e alle loro famiglie, certi che il percorso intrapreso sia quello giusto.

NeMO SUD coniuga assistenza e ricerca identificando, attraverso un approccio multidisciplinare, metodi diagnostici e strategie terapeutiche per persone affette da patologie neuromuscolari quali la SLA, la SMA e le distrofie muscolari. Al suo interno 20 posti letto, un’ampia palestra, day hospital e ambulatori.

AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, attraverso il “Premio Majori”,  finanzia con 13.500 euro la formazione di tre giovani medici che si specializzano sulla SLA e le malattie neuromuscolari.

I tre medici selezionati seguiranno il master dell’Università degli Studi di Milano dedicato alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari che si terrà al Centro Clinico NeMO di Milano.

Milano, 12 gennaio 2018 – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, mette a disposizione di tre giovani medici sotto i 27 anni che intendono specializzarsi nella ricerca e nella cura delle malattie neuromuscolari, come la SLA, un contributo di 13.500 euro. Si tratta per AISLA della terza edizione del “Premio Majori”, intitolato alla memoria di Felice Majori, cremonese, volontario e consigliere nazionale di AISLA, scomparso nel 2014, che nelle due edizioni precedenti del 2016 e 2015 aveva consentito il finanziamento di 6 borse di studio destinate a giovani infermiere che si sono specializzate nell’assistenza di persone con gravi disabilità.

Ciascuno dei tre medici che saranno selezionati riceverà un contributo di 4500 euro per seguire il master dell’Università degli Studi di Milano “Diagnosi, cura e ricerca nelle malattie neuromuscolari: aspetti muscolari e multisistemici”, che avrà inizio l’8 marzo e con una durata di 12 mesi. Il corso si svolgerà al Centro Clinico NeMO a Milano ed è coordinato all’interno della stessa struttura da Valeria Sansone, direttore clinico scientifico del Centro Clinico NeMO e ricercatore confermato del Dipartimento di Scienze Biomediche per la Salute dell’Università di Milano. Il Premio Majori si rivolge ai medici di età inferiore ai 27 anni, neolaureati o specialisti in neurologia, pneumologia, medicina interna, cardiologia, neuropsichiatria infantile, fisiatria, neurofisiopatologia, geriatria, ortopedia che hanno conseguito la laurea negli anni accademici 2015/2016 o 2016/2017. I candidati devono inviare la richiesta entro il 30 gennaio 2018 a premiomajori@aisla.it con la domanda di partecipazione al corso, la dichiarazione degli esami superati e dei voti conseguiti, il loro curriculum vitae, la lettera di referenze del loro tutor del corso di laurea e una lettera in cui spiegano la loro scelta di specializzarsi nelle “gravi disabilità. Tutte le informazioni sono disponibili su sito di AISLA http://www.aisla.it/premio-majori/premio-majori-2018/

Per le patologie neuromuscolari, che colpiscono in Italia oltre 40.000 persone e tra le quali ci sono la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le distrofie muscolari, è molto importante un’approfondita formazione degli specialisti perché sono poco conosciute nei loro aspetti clinici, diagnostici e gestionali. Data la rarità di queste patologie, ancora oggi troppo spesso i tempi per la diagnosi sono ancora lunghi e questo rallenta una presa in carico efficace e la possibilità di far accedere i pazienti ai trattamenti, oggi sempre più disponibili.

Le domande di ammissione alla selezione del master dovranno essere effettuate entro l’19 Febbraio 2018. L’obiettivo del master è fare in modo che lo studente, al termine del programma di studio, sia in grado di diagnosticare una malattia neuromuscolare, di delinearne il percorso diagnostico e di presa in carico e di partecipare altresì a una ricerca clinica nel campo.

Il percorso formativo del master comprende attività didattica frontale e altre forme di addestramento, quali laboratori ed esercitazioni, e attività formativa erogata in modalità e-learning (90 ore) per un totale di 502 ore. Le lezioni si terranno nelle giornate di giovedì e venerdì dalle ore 9 alle ore 18. Seguirà un periodo di tirocinio della durata di 250 ore.

Tutte le informazioni su http://www.unimi.it/studenti/master/114485.htm

AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel 1999. Oggi può contare sull’impegno di 63 rappresentanze presenti in 19 Regioni italiane, 9 dipendenti, 300 volontari, più di 90 collaboratori (medici del centro di ascolto, psicologi, fisiatri e consulenti che collaborano con la sede Nazionale e quelle territoriali) e oltre 2000 soci. Il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, formazione e ricerca. AISLA è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association.

Il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese. Il Centro Clinico NeMO ha quattro sedi sul territorio nazionale: Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova).

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