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La storia di Mariem e Alì

Mariem e Alì sono i genitori di Aziz, un dolcissimo bambino di tre anni dagli occhi vispi e i capelli color nocciola.

Aziz ha imparato a dire “papà”, ma dorme sempre abbracciato alla sua mamma, così da far sorridere entrambi, senza scontentare nessuno.

Ad Aziz accede alla somministrazione del farmaco Spinraza che ha dato al piccolo e alla sua famiglia la gioia immensa di poter sperare in un miglioramento contro la SMA.

"Quando mi parlarono della sperimentazione di un farmaco, io ne avevo già letto su internet - fra le mie tante ricerche - ma non mi fidavo molto. Non sapevo come sarebbe andata a finire. Ma si deve rischiare per potere andare avanti. Adesso al NeMO Sud, posso dire che è andata bene. Ci sono stati – sin da subito – miglioramenti in Aziz. Nel linguaggio, negli arti sia superiori che inferiori. Mio figlio respira meglio, riesce a soffiare, a gridare, a dire piccole cose."

 

 

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Mentre Aziz giocava con la mamma e colora col suo pennarello color mattone, il suo papà ha detto:

“io qui al NeMO SUD mi sento in famiglia. È come se Aziz fosse anche il loro bambino, non solo il mio bambino. E questa è una cosa bella.”

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