Questa è la storia del Signor Serio e del suo sorriso, incontrato in corsia appena dopo la sua seduta di fisioterapia.

Un sorriso stampato sul volto che è un pò in antitesi con il nome che porta. La sua solarità ed il suo equilibrio sono talmente potenti da disarmare.

Ha settantaquattro anni, capelli bianchi e un viso buono. Di quelli che ti sembra di conoscere da sempre.

Gli chiediamo come è arrivato al Centro NeMO SUD e lui, senza abbandonare il sorriso, comincia il suo racconto.

“Stavo male, avevo il collo a penzolone e pensavo fosse un problema ortopedico. Ho fatto una visita in un centro ortopedico ma è stato subito chiaro che si trattava di un problema neurologico”

Al suo primo ricovero – ci dice – furono subito lacrime di gioia, perché tutta la sua sofferenza sembrava aver trovato un posto su misura.

Giovanna, ospite del NeMO Sud è una simpatica nonna di diciassette nipoti.

Che siamo certi adoreranno la sua gentilezza ed i suoi capelli color miele.  Quando la incontriamo, al Centro NeMO Sud, sta parlando con il marito. Lui le presta grande attenzione e le dona il meglio in ogni suo gesto.

Così si sono presentati e hanno iniziato a raccontarci la loro storia. Sono arrivati al NeMO Sud lo scorso 4 ottobre, dopo numerosi incontri e controlli a Catania.

“Il dottore Russo ha studiato tutto quello che gli ho portato – dice lei – e ha fatto un buon lavoro.

Mi ha detto la verità. Ricordo di avergli chiesto:

allora, dottore, non camminerò più?”

Lui ha scosso la testa e con grande umanità, con un gesto, mi ha fatto intendere di no.

Anduril e Takoda sono i due cani Pastori Svizzeri Banchi protagonisti della pet therapy di NeMO Arenzano, uniti nella vita e nel destino.

Zio e nipote che per il loro temperamento speciale ed empatia, condividono amicizia e lavoro. Entrambi infatti sono dei professionisti nella pet therapy.

Anduril era ancora cucciolo quando saltò in braccio a Rossella, esperta di pet therapy ed allevatrice di cani della sua razza.

Da quel momento stabilì che sarebbe diventata la sua amica del cuore e lui sarebbe stato per sempre il suo cucciolo dal nome tanto importante, “Anduril, la spada forgiata dagli Elfi”.

Eh sì, perché anche oggi che Anduril è ormai uno splendido “cagnone” adulto, si accoccola ancora in braccio a Rossella perché pensa di essere piccolo piccolo!

Takoda invece entrò nella vita di Clotilde un pomeriggio di luglio di cinque anni fa, quando Clotilde andò da Rossella per vedere una cucciolata di Pastori Bianchi Svizzeri.

Arrivata all’allevamento fu accolta proprio da Anduril. Il furfante di due anni appoggiò le zampe anteriori sulla macchina e diede una leccata al suo viso. Clotilde disse:

“Se uno dei cuccioli ha anche solo la metà della simpatia di Anduril, di sicuro diventerà il mio cane”.

Detto fatto: nella vita di Clotilde entrò Takoda, “l’Amico di tutti”.

Un filo speciale lega Takoda e Anduril.

Grazie al loro carattere e alle loro attitudini, entrambi sono stati educati e preparati da Clotilde per gli interventi di pet therapy.

Sono loro che affiancano il gruppo di specialisti del Centro Clinico NeMO di Arenzano nel progetto Confido.

Supportano con competenza i momenti di fisioterapia e di riabilitazione, pensati per le persone affette da una malattia neuromuscolare.

Durante gli esercizi in palestra si impegnano al massimo come dei veri professionisti.

Si muovono sempre con compostezza perché conoscono bene il loro ruolo, creando così un rapporto di reciprocità con chi sta vivendo le difficoltà di una malattia.

Il rock e il suo papà Nanni: “La malattia non deve circoscrivere l’essere umano, è il contrario. Noi dobbiamo circoscrivere la malattia. Attraverso le nostre passioni, una delle quali per me è il rock. Per noi che abbiamo queste montagne da scalare, il rock aiuta tutti i giorni a scalarne un altro pezzo”.

Così diceva Nanni Anselmi, editore e appassionato di musica rock, amico e sostenitore di NeMO, che ha scelto di imporsi davanti alla SLA, sin dall’inizio senza “cedere di un millimetro”.

Un’eredità quella di Nanni che continua insieme a Lavinia e a Jacopo, i suoi figli.

Per la festa del papà di NeMO, Lavinia ci ha fatto un regalo, condividendo con noi il ricordo di suo padre.

In sua memoria il 6 aprile 2017 il Centro Clinico di NeMO Milano ha inaugurato il “Clinical Research Center Nanni Anselmi”.

Un centro specializzato avente lo scopo di coordinare la ricerca all’interno del NeMO.

Il culmine di un’avventura incredibile per NeMO grazie a Slanciamoci (l’associazione fondata da Nanni), che in questi anni ha devoluto più di 300.000€ grazie alle feste rock.

La speranza del Centro è che, un giorno, chi si ritroverà a percorrere lo stesso cammino di Nanni possa finalmente avere la meglio nella lotta contro la bestia di nome SLA.

“Il rapporto con papà è sempre stato un rapporto di mutuo influenzarsi: come tanti papà nel momento della crescita dei propri figli, Nanni è stato un padre con la P Maiuscola. Poi però, crescendo, l’ascolto reciproco si è sempre più ampliato. Nella mia famiglia è sempre stato così dopottutto. Aiutare l’altro nel percorrere la sua strada, anche se questo significava a volte accettare la lontananza. Come figli abbiamo certamente ricevuto “la botta” della diagnosi di SLA, ma anche in senso positivo. Infatti Nanni ci ha dato la parte più bella nella sua lotta alla malattia, nonostante le difficoltà.”

Alberto è un papà sempre in campo. Ma soprattutto Alberto è il papà di Silvia, una signorina di dieci anni e di Davide un giovane portiere di sette anni. Due generatori di energia pieni di curiosità. Con il papà trascorrono tanto tempo della loro giornata e con il quale sono sempre pronti a giocare.

Come con la Playstation, ad esempio, dove papà Alberto dà loro i suggerimenti da esperto portiere su come muoversi nei videogame sul calcio.

Mamma Pierangela li chiama “pentola di fagioli”, perché tutti e tre non smettono un minuto di parlare. Ma sono anche pronti a occuparsi delle faccende domestiche, in cambio ovviamente di un bel film che Alberto mette sul piatto in cambio del loro lavoro.

Vi stiamo parlando di una storia di ordinaria vita familiare, resa straordinaria dal fatto che Alberto da cinque anni è un papà che convive con la SLA.

Nonostante le difficoltà di dover affrontare una malattia degenerativa del motoneurone, insieme a sua moglie e ai figli non rinuncia a vivere appieno la vita familiare:

“Continuo a gestire la mia impresa. Grazie all’aiuto di Pierangela e sono presente forse più di prima nella vita quotidiana dei miei piccoli; con loro ho un rapporto molto bello”.

“Anche con la SLA, papà rimane il mio punto di riferimento”: con voce emozionata a raccontarlo è Gabriela.

Gabriela è la figlia di Gianni, un papà che da sempre è davvero il suo punto di riferimento e la forza della famiglia. A papà Gianni è stata diagnosticata la SLA nel 2017 e da quel giorno affronta questa sfida con la sua proverbiale serenità.

Per Gabriela all’inizio è stata molto dura. Ma stare accanto a papà e vedere la sua tranquillità è stato come respirare un’energia positiva, che la aiuta a vivere bene i cambiamenti che la malattia porta con sé. Ad esempio, da qualche tempo, tutti in famiglia sono concentrati nell’imparare ad utilizzare un comunicatore. Già, perché papà per parlare deve aiutarsi con un computer. Uno strumento che lo aiuta ad esprimere ciò che vuole dire.

Gabriela e Gianni sono animalisti e hanno una grande passione per i cani da sempre. Papà Gianni poi è cresciuto in campagna ad Albenga e fin da piccolo ha avuto un cane.

Se potesse si porterebbe a casa ogni cucciolo che incontra per strada e che gli si avvicina.

Figuriamoci con che entusiasmo Gianni ha accolto la proposta di entrare a far parte del progetto “Confido” del Centro Clinico NeMO di Arenzano!

Un guerriero chiamato papà Pierfrancesco.

Questa è la sua storia, quella di un guerriero fiero di essere il papà di Vittorio di 9 anni e di Nicolò, che ne ha compiuti 7. Pierfrancesco è un papà in prima linea, presente, affettuoso. Un guerriero forte e sensibile, orgoglioso dei suoi due bambini. Meravigliosi e pieni di energia come il loro papà.

“Ci siamo accorti che qualcosa non andava in Nicolò quando aveva 6 mesi. Aveva difficoltà a mantenere dritta la testolina e tra le altre cose non gattonava. Avendo avuto pochi anni prima Vittorio, abbiamo intuito che c’era qualcosa che non quadrava. Da quel momento è iniziata una via crucis tra medici, pediatri e specialisti. Fino ad arrivare ad una indagine genetica che dopo 30 lunghissimi giorni ha emesso una sentenza: SMA di tipo 1.”

Ma Pierfrancesco, il guerriero, sa di avere una famiglia piena di energia. Una famiglia con cui capisce presto che la vita continua, perché la vita è un esperienza meravigliosa.

Che va vissuta sempre e comunque. Così si attiva perché tutto possa andare avanti, nel rapporto fra lui e la moglie e soprattutto nei confronti dei figli per assicurare a ognuno di loro pari opportunità.

“Non ho mai pensato che Nicolò potesse avere delle opportunità diverse rispetto a Vittorio. So che la sua vita sarà più difficile e complicata, ma so anche che Nicolò troverà la sua strada”

afferma con emozionata decisione Pierfrancesco.

Pierfrancesco è un papà che ha ben chiaro cosa Nicolò vuole da lui.

“Da me cerca pochi abbracci e pochi baci. Nicolò vuole fatti. A volte ci rimango male perché ho la sensazione che mi tratti male. A differenza del rapporto simbiotico che ha con la madre. Quando vede la mamma vede l’amore. Loro sono follemente innamorati. “

Ma Pierfrancesco ha accettato il suo ruolo di “braccio armato” di Nicolò.

Paolo, di Milano, classe ’81 è il papà nato una seconda volta.

E proprio a Milano vive oggi insieme a Teresa, sua moglie, e ai loro figli. Quattro meravigliosi bimbi: Tecla di 8 anni, Agnese di 6 anni, Ambrogio di 4 anni e il piccolo Pietro di 1 anno. Oggi lavora a Milano e si occupa di finanziamenti alle imprese.

Un giorno di gennaio del 2013 Paolo comincia a sentire un malessere generale. Un formicolio a mani e piedi. Gli risulta sempre più difficile deglutire. Il giorno dopo, mentre riordina i giochi delle figlie, le gambe non reggono più.

Cade a terra. Viene così trasportato all’ospedale. Ed è proprio Paolo a ricordare così quel momento:

“Pensavo di trascorrere al massimo una notte in ospedale, non immaginavo che la situazione fosse così grave”

Alcuni controlli, invece, diagnosticano la sindrome di Guillain – Barrè.

Una neuropatia dei nervi periferici caratterizzata da debolezza muscolare e disturbi sensoriali progressivi. Paolo è ricoverato per venti giorni in neurologia. Successivamente per altri trenta in terapia intensiva. Tutto mentre la situazione peggiora drasticamente.

Infatti in poco tempo perde tutte le funzioni motorie. Quelle respiratorie si aggravavano, rendendo necessaria la tracheotomia.

“Solo il cervello funzionava come prima. Per il resto ero immobile nel letto. Per chiamare l’infermiere potevo solo schioccare la lingua. Questo perchè non ero in grado di formulare suoni più articolati”.

Durante il primo ricovero, Paolo è indirizzato al NeMO di Milano, un centro ad alta specializzazione per le patologie neuromuscolari. Una volta qui, Paolo comincia un percorso riabilitativo lungo cento giorni. Un percoso durante il quale dovrà ricominciare da capo:

“Ho imparato di nuovo a parlare, a scrivere. A compiere le normali azioni di ogni giorno come ad esempio usare la forchetta. Il personale del Centro NeMO di Milano mi ha accompagnato passo dopo passo. Un percorso impegnativo ma efficace, verso la mia risalita”.

Giuseppe, il papà principe di una bellissima principessa.

Ovvero il meraviglioso papà dell’altrettanto stupenda Sveva. O meglio, la Principessa Sveva!

E non fatevi ingannare dai suoi due anni o poco più, perché la signorina può catturarvi e farvi prigionieri con un solo sguardo dei suoi occhioni color del cielo.

Il Principe e la Principessina hanno conquistato così il regno di NeMO. In men che non si dica, con uno sguardo di qua e un sorriso di la, tutti gli abitanti del reame sono rimasti catturati.

Giuseppe è un papà estremamente affettuoso, del resto per Sveva è “il suo cucciolo e il suo grande amore”. Il suo mantello da Principe – che indossa dal giorno in cui una malattia rara ha fatto irruzione nella sua famiglia – è color rosso.

Come il coraggio.

 

Leila, come la principessa di Star Wars. Così Francesco ha chiamo il suo piccolo miracolo in quell’11 Ottobre 2017 alle ore 10.15. Un giorno speciale, dove dopo tanta attesa e trepidazione, è successo qualcosa che ha cambiato per sempre la vita di Francesco.

Star Wars a parte, Leila è frutto di 8 anni di amore con Sonia, una moglie e mamma che possiamo decisamente definire “rara”.

Francesco fa il consulente informatico, ha un’immensa passione per le serie tv, il cinema, la musica rock e il mondo della tecnologia. E fino qui si potrebbe dire che Francesco rientra nei canoni del giovane papà.

Ma Francesco è il marito di una splendida donna che vive su una sedia a rotelle per via dell’atrofia muscolare di tipo 3 (la SMA), una malattia neuromuscolare con cui è cresciuta.

E ora Francesco è anche il papà di “un piccolo miracolo”, come lui definisce Leila. Si proprio Leila come la Principessa di Star Wars appunto. E’ stata un’idea di Sonia perchè Star Wars è tra i film più amati da Francesco.

Sia chiaro: lui mai avrebbe pensato di chiamare così la sua primogenita. Ma quando Sonia l’ha proposto per lui è stato “un rigore a porta vuota”. Infatti, confessa:

“non potevo non essere d’accordo! Immaginare mia figlia come una forte combattente, proprio come Leila di Star Wars, era un qualcosa che mi elettrizzava al solo pensarci!”

Ha pensato alla figura della principessa Leila e non ha avuto più dubbi: una donna coraggiosa che vive di Amore e Forza, quella stessa forza che la mamma può non avere nei muscoli, ma che esprime in mille altri modi nella sua vita.

Essere un papà tra otto ruote

Sonia e Francesco, come si può facilmente immaginare, avevano una vita particolarmente impegnativa e quando pensavano di aver raggiunto il loro equilibrio è arrivata la Principessa a cambiare le coordinate verso una nuova dimensione della felicità.

 

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